cnBeta.COM_中文业界资讯站

轻松公益助力中华儿慈会罕见病专项基金设立 为患病儿童传递温暖与希望

2019-03-12 来源: 中关村网 作者:admin 次阅读

  每年2月的最后一天是“世界罕见病日”,罕见病又称为“孤儿病”,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。在中国我们较为熟知的罕见病有成骨不全症(瓷娃娃)、白化病(月亮孩子)、粘多糖症(黏宝宝)、苯丙酮尿症(不食人间烟火的孩子)、血友病、戈谢病等等,他们是一群特殊的孩子,需要我们用加倍的爱去呵护。
 
 
  2019年2月国际罕见病日,首都儿研所、中华少年儿童慈善救助基金会、9958儿童紧急救助中心、轻松筹、轻松公益举办了“为爱而生——2019国际罕见病日主题活动”。轻松筹首席战略官王政代表轻松筹及轻松公益出席了此次活动。并与著名演员王媛可、基金会领导、医院领导为9958救助中心联合首都儿科研究所附属儿童医院发起的罕见病专项基金项目成立揭牌。据悉,基金项目主要用于在首都儿科研究所附属儿童医院治疗的贫困家庭0-18岁罕见病儿童治疗期间的治疗费用和生活补助。
 
 
  活动结束后,王媛可、王政及到场嘉宾与罕见病儿童互赠礼物,为他们带去温暖和鼓励,鼓励他们勇敢面对病魔,坚强的生活。也呼吁更多爱心人士加入到关爱罕见病儿童群体的行列中来、一起行动,共同把这份爱心和正能量传递的更远!
 
  中华少年儿童慈善救助基金会(简称中华儿慈会)成立于2010年1月12日,是具有民间性质的全国性公募基金会。中华儿慈会一直坚持“以慈为怀,从善如流,呵护未来,促进和谐”的理念,倡导“人人助我,我助人人”的精神,从生存、医疗、心理、技能、成长等五个方面对孤儿、流浪儿童、辍学学生、问题少年和其他有特殊困难的少年儿童开展捐助和救助工作。
 
  作为中华儿慈会此次活动邀请的唯一一家互联网募捐信息平台,轻松公益此次受邀也体现了儿慈会在互联网公益领域的领先探索。
 
 
  据悉,轻松公益作为民政部指定的首批慈善组织互联网募捐信息平台,协助中华儿慈会发布生存救助、医疗救助、心理救助、技能救助、成长救助等募捐信息,助力中华儿慈会筹款共计2418万元,有效助力我国慈善事业的发展。
 
  2017年7月,轻松筹携手六大基金会发布了“阳关公益联盟链”,轻松公益作为中华少年儿童慈善救助基金会的重要合作伙伴,强强联手,打造我国公开、透明的筹款环境。在创新公益活动上,中华儿慈会也多次与轻松公益携手,打造了包括“为患儿圆梦”、“暖童行动”、“助童新生”等多个特色项目,不仅有针对性的帮助了需要帮助的患病儿童,更在项目传播的过程中,让更多人关注到患病儿童这个群体,呼吁全社会,给他们多一点关爱和鼓励。
 
  期待在未来,轻松公益与中华儿慈会更深入的合作,携手为我国需救助、待救助的儿童打造一个健康、幸福的生活环境。